18+

Артур Скальский

©  Mednovosti.ru

Здоровье Мир

3354

13.11.2011, 19:54

Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний

Делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими пациентов с 35 орфанными болезнями из 46 субъектов РФ, принято решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» (ВООЗ).

Помимо отечественных организаций в конференции также приняли участие представители Европейской организации пациентов с редкими болезнями и Восточно-европейской организации пациентов с редкими болезнями, а так члены профильных НКО из Польши, Украины и Белоруссии. К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять патологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Всего от этих заболеваний (а таких диагнозов несколько сотен) в России страдают более двух миллионов человек. Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, диагностики, лечения и реабилитации.

Как говорится в пресс-релизе ВООЗ, "для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества, со-организация пациентов и специалистов, законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний".

Председателем правления организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН. «Мы приветствуем недавно принятый закон "Об основах охраны здоровья граждан", где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Однако необходимо отметить, что сегодня в стране отсутствует единый системный подход к решению проблемы. И влияние на его формирование должно быть нашей основной целью», - заявила Захарова.

По словам членов правления ВООЗ Ирины Мясниковой (Организация больных муковисцидозом) и Марины Тереховой (организация инвалидов болезнью Гоше), в ближайших планах общества – вовлечение в организацию новых членов и выработка общего для всех участников процесса понимания цели и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, которые необходимо предпринять.

Артур Скальский

©  Mednovosti.ru

Здоровье Мир

3354

13.11.2011, 19:54

URL: https://m.babr24.info/?ADE=99665

Bytes: 2331 / 2331

Скачать PDF

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте

Связаться с редакцией Бабра:
[email protected]

Другие статьи и новости в рубрике "Здоровье"

Число пострадавших от клещей в Бурятии превысило 1,5 тысячи

По данным на 10 июня за медпомощью из-за укусов клещей в Бурятии обратились уже 1563 человека.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Бурятия

119

10.06.2025

В Монголии зарегистрировали уже больше шести тысяч случаев заражения корью

В Монголии зарегистрировали уже больше шести тысяч заболевших корью. Об этом 9 июня сообщил ТАСС со ссылкой на местный центр инфекционных заболеваний.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Монголия

253

10.06.2025

Телеграм Красноярска за неделю. Скандал в Минздраве, Пензина и журналисты

Бабр представляет обзор ключевых событий и обсуждений в красноярском сегменте мессенджера Telegram за неделю со 2 по 8 июня включительно.

Автор: Анна Роменская.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Политика, Скандалы

Красноярск

3135

09.06.2025

В Новосибирской области прокуратура внесла представление главврачу Барабинской ЦРБ

В Новосибирской области прокуратура внесла представление главному врачу ГБУЗ НСО «Барабинская ЦРБ».

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Новосибирск

945

06.06.2025

В Новосибирской области назвали районы, где клещи чаще кусают людей

В Новосибирской области назвали пять районов, где клещи чаще кусают людей. Об этом сообщили в Роспотребнадзоре по региону.

Источник: Babr24.com.

Здоровье

Новосибирск

911

03.06.2025

Минздрав Красноярского края оштрафовали за перебои с лекарствами для детей с муковисцидозом. Родители готовы идти в суд

Министерство здравоохранения Красноярского края получило штраф в размере 30 тысяч рублей.

Инсайд. Начальник отдела закупок краевого Минздрава Татьяна Ерохина ответила на результаты проверки

Категорически не согласна с итогами служебной проверки по поручению министра Говорушкиной.

Автор: Кирилл Богданович.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Политика, Скандалы

Красноярск

7121

02.06.2025

Инсайд. Заключение Минздрава смахивает на определение «стрелочников»

Согласно информации, представленной Минздравом о результатах служебной проверки на территории органа исполнительной власти, в ряде кабинетов сидят ...

Автор: Кирилл Богданович.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Политика, Скандалы

Красноярск

7341

31.05.2025

Инсайд. Замминистра здравоохранения края Оксана Афанасьева ответила на результат проверки Минздрава

С выводами проведенной служебной проверки не согласна. Материалы моей пояснительной записки не изучены в полном объеме и искажены.

Автор: Кирилл Богданович.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Политика, Скандалы

Красноярск

8666

30.05.2025

Замминистра здравоохранения Красноярского края заявила, что к дефициту льготных лекарств привели действия министра

Заместитель министра здравоохранения Красноярского края по финансово-экономическим вопросам Оксана Афанасьева не согласилась с результатами служебной ...

Блогнот. Томская экс-неделя

Холодная весна усугубила социально-экономическую ситуацию в Томской области.

Автор: Андрей Игнатьев.

Источник: Babr24.com.

Здоровье, Образование, Общество

Томск

2366

30.05.2025

В Новосибирской области дочери погибшей от ковида матери выплатят 300 тысяч рублей

В Новосибирской области Купинская центральная районная больница выплатит несовершеннолетней 300 тысяч рублей после смерти ее матери из-за врачебной ...